Zgłębianie indiańskiej duszy jest jak nurkowanie w kowadle – najczęściej boli od tego głowa.
Innym razem podcho-
dziłeś zbyt optymistycznie i gdy nadeszło
rozczarowanie, było ci podwójnie przy-
kro. Nie ma wątpliwości, że najważniej-
szą rzeczą jest podejście realistyczne z za-
chowaniem usprawiedliwionej dawki
optymizmu.
W ostatnich latach uczyniono olbrzy-
nu krok naprzód w postępowaniu z
barni upośledzonymi. O wiele w.^cej,
2*
20
Wprowadzenie
można uczynić teraz, aby pomóc im żyć prawdziwym życiem,
to znaczy osiągać niezależność w działaniu., kształceniu, zdo-
być pracę, rozwinąć zainteresowania, brać udział w życiu spo-
łecznym, być może założyć własną rodzinę i dom. Nie wszystkie
z tych form życia będą dostępne dla każdej osoby upośledzonej,
nie są one jednak możliwe nawet dla każdej osoby zdrowej.
Nowojorski Instytut dla Dzieci Kalekich określa, że 97% osób
kalekich może być rehabilitowanych do stopnia, w którym mo-
gą prowadzić produktywne życie. To bardzo wiele. Im wcześ-
niej rozpocznie się rehabilitację, tym lepsize będą efekty.
Znaczenie realistycznego optymizmu ilustruje historia zwy-
cięstwa nad paraplegią.* Jeszcze kilka lat temu mogliśmy tak
niewiele pomóc chorym na paraplegię. Przerwanie lub poważne
uszkodzenie rdzenia kręgowego powoduje uszkodzenie ciała od
miejsca uszkodzenia w dół; nie ma ruchów czynnych, czucia,
występuje nietrzymanie moczu i stolca oraz zaburzenia funkcji
seksualnych.
Pacjentów z paraplegią układano dotąd płasko w łóżku,
unieruchamiając w opatrunku gipsowym. Najlepsze, czego mo-
gli oczekiwać, to utrzymanie ich przy życiu. Rozprzestrzeniają-
ce się odleżyny były przyczyną zakażeń i pogarszały stan ogól-
ny; na skutek porażenia pęcherza nerki ulegały również zaka-
żeniu. Te powikłania często prowadziły do śmierci, zwykle bar-
dzo prędko, rzadziej po 2,3 latach.
Tuż przed wybuchem II wojny światowej wielki neurolog
i neurochirurg Ludwig Guttmann uciekł z Niemiec do Anglii.
W 1944 r. rząd angielski zaproponował mu utworzenie Ośrod-
ka Schorzeń Rdzeniowych (Spinał Injuries Center) w Stoke
Mandeville Hospital w nadziei, że uda się osiągnąć jakiś postęp
w leczeniu wielu ofiar wojny z uszkodzeniami rdzenia kręgo-
wego.
Doświadczenie wykazywało, że rehabilitacja była możliwa
* Jedna z częstych postaci porażenia mózgowego.
Nadzieje związane z przyszłością
21
dla wielu osób z różnymi innymi poważnymi schorzeniami,
więc dr Guttmann wierzył, że osoby z paraplegią będą mogły
również prowadzić produktywne, zadowalające ich życie. Wie-
dział, że ludzie wykorzystują zwykle tylko małą część swych
zdolności — około 20% i że w razie potrzeby mogą czerpać
z wielkich rezerw swego umysłu i ciała, aby dostosować się do
nowych warunków i przezwyciężyć niecodzienne trudności.
Dr Guttmann chciał, aby jego pacjenci z porażeniami byli
w stanie opuścić łóżka szpitalne, wejść w społeczeństwo, aby
mogli żyć tak, jak inni ludzie, cieszyć się życiem i towarzystwem
rodziny i przyjaciół, aby mogli pracować.
Kierownictwo Stoke MandeviUe wiedziało, że plany te są
realne i możliwe do osiągnięcia. Wiedziało jednocześnie, że pa-
cjenci ze schorzeniami rdzenia kręgowego będą w dalszym cią-
gu stanowić osobny problem i dostarczać wielu trudności, ale że
jedynym wyjściem jest otwarte przyznanie się do tych trud-
ności.
Dr Guttmann oświadczył na wstępie, że odleżyny i infekcje
układu moczowego bynajmniej nie są nieuniknione. Dotych-
czasowy sposób leczenia zalecający bezruch powodował, że na-
wet nie porażone mięśnie wiotczały z braku ruchu. Zaczęto więc
u pacjentów stosować ćwiczenia, aby wzmocnić zdrowe części
ciała, uczynić je silnymi, zręcznymi, sprawnymi, zdolnymi za-
stąpić mięśnie nieczynne. Pacjentów nauczono dbać o swoje
codzienne potrzeby: ubierać się, podnosić z podłogi różne rze-
czy siedząc na wózku, dawać sobie radę w osobistej pielęgnacji
i toalecie, przechodzić z łóżka na wózek i z powrotem, chodzić
opierając się o poręcze czy o kulach.
Gdy pacjenci pozostawali w łóżkach, dawano im regularnie
jakąś pracę do wykonywania, ponieważ celem stawianym od
początku był ich powrót do pracy. Wielu młodych żołnierzy
przebywało 8 tygodni od chwili zranienia w wózku, a następnie
PO 5 tygodniach pradowało w miejscowym sklepie instrumen-
tów precyzyjnych.
22 Wprowadzenie
Takie sporty, jak: łucznictwo, rzucanie oszczepem, tenis sto-
łowy, gra w polo na wózkach inwalidzkich, koszykówka, oka-
zały się bardzo pomocne. Pierwsze zawody sportowe między
zespołami z różnych ośrodków dla osób z porażeniem odbyły
się w 1948 r. Liczba zawodników sportowych i imprez wzrosła
od tego czasu znacznie, osiągając rangę międzynarodową.
W 1955 r. w Stoke Mandeville w zawodach brali udział za-
wodnicy z 18 państw.
Na X-lecie powstania Ośrodka w Stoke Mandeville przepro-
wadzono badanie dotyczące pierwszych 1000 pacjentów. Więk-
szość z nich mieszka w swoich domach i ma stałą pracę. Część
założyła własne rodziny i doczekała się dzieci; inni zaadopto-
wali dzieci. Niecałe 9% zmarło.
Ta historia nasunie z pewnością kilka myśli, które będą ci
pomocne:
Zachowuj trzeźwą ocenę rozmiaru upośledzenia twego dziecka.
Pomóż mu pogodzić się z tym.
Znajdź dobrą opiekę lekarską.
Pomóż swemu dziecku rozwinąć jego zdolności w granicach real-
nych możliwości.
Ciesz się dzieckiem takim, jakie ono jest