Zgłębianie indiańskiej duszy jest jak nurkowanie w kowadle – najczęściej boli od tego głowa.
6. Osobom normalnie widzącym i słyszącym bardzo często nie przychodzi do głowy, że nawet
bardzo małe gesty z ich strony mogą zmniejszyć poczucie samotności osoby głuchoniewidomej.
Bardzo wiele z nich, wchodząc do pomieszczenia, w którym znajduje się osoba głuchoniewidoma,
nie zasygnalizuje jej swego wejścia i bliskiej obecności. Czasami zwykły, mały, zrozumiały gest
powitania lub sygnalizujacy obecność, będzie miał duże znaczenie dla osoby głuchoniewidomej i
może zachęcić ją do nawiązania kontaktu. Sauerburger pisze, że nawet w tłumie ludzi osoba
głuchoniewidoma może czuć się osamotniona, podobnie jak to może mieć miejsce w przypadku
innych osób.
7. Często osoby głuchoniewidome walczą o to, aby mieszkać samodzielnie po okresie
przygotowania się do życia i rehabilitacji. Niestety, w wielu przypadkach połączone jest to z
większym ryzykiem izolacji od innych ludzi i skazaniem siebie na samotność.
6.3. Kierowanie własnym życiem przez osoby
głuchoniewidome
Kierowanie własnym życiem wymaga podejmowania szeregu decyzji dotyczących zarówno
codziennych spraw, jak też spraw bardziej istotnych, mających swoje konsekwencje na znaczną
część czy nawet całe życie. Podjęcie trafnej i dobrej decyzji uwarunkowane jest posiadaniem
obiektywnych informacji dotyczących sprawy, w której decyzja ma być podjęta.
Osoby głuchoniewidome mają duże trudności w podejmowaniu decyzji, wynikających przede
wszystkim z trudności uzyskania potrzebnych informacji. W uzyskaniu takich informacji muszą one
bardzo często polegać na innych osobach. Jednakże, jak pisze Sauerburger (1993), członkowie
rodziny, a nawet osoby zawodowo związane z osobami głuchoniewidomymi wykazują często
niechęć do przekazania pełnych informacji, które pozwoliłyby im pokierować własnym życiem.
Czasami nie informują oni osoby głuchoniewidome o bardzo istotnych sprawach, jak np. że ktoś
umarł lub wyjechał z domu na dłuższy czas. Wynika to stąd,że przekazanie pełnej informacji osobie
głuchoniewidomej związane jest z pewnym wysiłkien i pochłania duże więcej czasu niż przekazanie
jej osobie pełnosprawnej.
W związku z tym często zdarza się, że decyzje dotyczące spraw osób głuchoniewidomych
podejmowane są przez innych, jak przez członków rodziny czy pracowników związanych z nimi
zawodowo, np. tłumacza, przewodnika, pracownika socjalnego itp. Z reguły nie konsultują oni
takich decyzji z osobami zainteresowanymi, lecz je tylko im przekazują. Decydują więc oni o tym. co
osoba głuchoniewidoma ma jeść, jak się ubierać, jak spędzać wolny czas, gdzie mieszkać, z kim się
spotykać , czy z kim żenić się, lub wychodzić za mąż itp. Są przy tym zwykle przekonani, że słusznie
postępują, gdyż najlepiej znają potrzeby tej osoby. Niektórzy głuchoniewidomi przyzwyczaili się do
tego, że ktoś inny kieruje ich życiem i podejmuje za nich decyzje nieomal we wszystkich sprawach.
Zaakceptowali oni taki stan rzeczy bez żadnych negatywnych reakcji emocjonalnych. Są jednak
także przypadki odwrotne, że osoby głuchoniewidome chcą same kierować swym życiem i
samodzielnie podejmować decyzje w większości swoich spraw.
Entwistle (1994) stwierdza, że umożliwienie osobom głuchoniewidomym kierowania swoim
życiem polega na stworzeniu im warunków do podejmowania decyzji w sprawie kształtowania ich
życia, zgodnie z własną wolą. Należy więc zapewnić im informacje potrzebne do podejmowania
decyzji w ich sprawach oraz nauczyć ich podejmowania dobrych i trafnych decyzji. Dalej autorka
podkreśla, że w niektórych sytuacjach, osoby głuchoniwidome nie będą one miały pełnej
samodzielności. Wówczas będą z muszone zaakceptować to, że decyzje w ich imieniu podejmą
osoby z kręgu ich rodziny czy osoby z nimi współdziałające.
Według Entwistle - pierwszym krokiem do umożliwienia osobom głuchoniewidomym
kierowania własnym życiem jest spowodowanie, aby one same uświadomiły sobie własne
możliwości i ograniczenia oraz że są zdolne do podejmowania decyzji w różnych sprawach, tak
samo jak inni ludzie. Świadomość tego muszą mieć wszyscy, którzy razem z nimi mieszkają,
współdziałają i spotykają się w różnych miejscach w danej społeczności, a więc członkowie rodziny,
pracownicy służby zdrowia, pracownicy socjalni, nauczycieli, wolontariusze zajmujący się tymi
osobami, współpracownicy w zakładzie pracy, sprzedawcy, ludzie spotkani na ulicy itd.
Jednak zasadniczą sprawą jest zapewnienie osobom głuchoniewidomym informacji potrzebnych
do podejmowania codziennych decyzji, jak również decyzji dotyczących realizacji
długoterminowych celów życiowych. Odbywa się to głównie przez bezpośrednie kontakty
interpersonalne. Jak już podkreślono, osoby współdziałające z osobami głuchoniewidomymi nie
zawsze są chętne do długotrwałych rozmów, które zagwarantowałyby pełny przekaz niezbędnych
informacji